O Patient Innovation é uma rede social para doentes e cuidadores criada pela Universidade Católica, em parceria com o MIT e a Carnegie Mellon, onde se partilham ideias que ajudam a ultrapassar as adversidades diárias provocadas por determinadas doenças. Em entrevista, Tomás Fidélis, managing director da plataforma lançada este mês, descreve-a como “um lugar virtual com um propósito estratégico e intrinsecamente bom, que possa ligar pessoas e melhorar a sua qualidade de vida”
Pais que se revelaram autênticos inovadores, proporcionando aos seus filhos uma melhor qualidade de vida. Pais que quiseram partilhar as conquistas dos filhos e as técnicas que utilizaram, para ajudar outros pais, cuidadores ou pacientes a ultrapassar as barreiras de determinadas patologias. Criada por Pedro Oliveira, investigador na Universidade Católica Portuguesa e no MIT – Massachusetts Institute of Technology, a plataforma Patient Innovation resulta de uma investigação em equipa que concluiu que muitos doentes e cuidadores, insatisfeitos com os resultados dos tratamentos e com a pouca informação existente sobre as doenças de que padecem, procuram estratégias inovadoras para solucionar os problemas do dia-a-dia. Muitas vezes a partir de objectos tão comuns como caricas ou balões. O problema “é que estas inovações muitas vezes se ‘perdem’, porque não são partilhadas com outros (doentes e cuidadores) que possam beneficiar do seu conhecimento”, explica Tomás Fidélis, acrescentando que a nova rede social surge precisamente para “colmatar esta falha, permitindo e incentivando a difusão destas inovações”. Lançada no dia 7 de Fevereiro, na Universidade Católica Portuguesa, em Lisboa, esta plataforma pretende ser um espaço onde se partilham as ideias positivas que beneficiam verdadeiramente doentes, e que constituem potenciais soluções a ter em conta por outros doentes com o mesmo sintoma ou doença. A informação pode ser partilhada através de texto, imagens ou vídeos por doentes e cuidadores. Uma grande aposta da equipa de Pedro Oliveira é tornar a rede multilingue, permitindo que as ideias inovadoras cheguem a mais utilizadores através de traduções automáticas. O projecto é financiado pela Fundação de Ciência e Tecnologia (FCT), a Peter Pribilla Foundation (Alemanha) e os programas Carnegie Mellon Portugal e MIT Portugal. Em entrevista ao VER, Tomás Fidélis explica como surgiu esta plataforma, quais as suas mais-valias e quais poderão ser os próximos passos. O managing director do Patient Innovation revela também o orgulho que sente por fazer parte da equipa, consciente de que “o desafio é enorme e os doentes são, como devem ser, um público muito exigente”.
Como surgiu a ideia de aliar a “moda” das redes sociais à área da saúde, e criar uma plataforma neste âmbito? As redes sociais são uma ferramenta de excelência para ajudar poucos a chegar a muitos, e foi esse o formato por que optámos: o efeito de rede faz com que quantos mais pacientes ou cuidadores partilharem as suas soluções, mais informação estará disponível para aqueles que procuram respostas para os seus problemas, e maior será o valor potencial de cada solução, por chegar a mais pessoas. Em que âmbito surgiu a parceria entre a Universidade Católica, o MIT e a Carnegie Mellon? E como se processa essa mesma parceria na prática? Eric von Hippel teve um papel importante no surgimento desta iniciativa. O que nos pode dizer sobre esta personagem e sobre o seu contributo para esta plataforma inovadora?
Há ideias que, numa fase inicial, parecem utópicas e pouco sustentáveis aos olhos dos nossos familiares e amigos mais próximos. Foi o caso desta? Quais foram as primeiras reacções ao Patient Innovation? Ao longo do tempo fomos acumulando emails e palavras de doentes, estudantes de medicina, mães, pais e médicos que nos apoiaram sem reservas. Quantos países estão já envolvidos e que planos de expansão têm a curto e médio prazo, relativamente a novos destinos e mais parcerias ou protocolos específicos com profissionais da área da saúde, associações, etc.? O projecto conta ainda com forte presença na Alemanha, onde se encontra a Innosabi, o nosso parceiro de software, e nos Estados Unidos, sobretudo no MIT. Por fim, temos contactado com o Massachusetts General Hospital, que se mostrou interessado em divulgar a iniciativa junto dos seus utentes e, claro, com o Centro Hospitalar Lisboa Norte (CHLN), através da nossa chief Medical Officer, Helena Canhão. Que elementos compõem a equipa da Patient Innovation e quais são as mais-valias dessa equipa? A plataforma Patient Innovation é gerida por mim, com o apoio e empenho de uma fantástica equipa de cinco pessoas de várias áreas: gestão, saúde, engenharia, bioquímica e comunicação. O Patient Innovation pretende ser uma plataforma onde os doentes e cuidadores podem partilhar dicas sobre como contornar alguns sintomas e efeitos de doenças. É possível partilhar fotos, vídeos, dicas… O que é que uma pessoa que chegue, pela primeira vez, ao site, pode encontrar de novo ou diferente, que não encontra noutras plataformas? Outro aspecto limitante de muitas outras plataformas é a língua e a geografia. Na sua maioria, ou apenas admitem a língua inglesa, o que restringe o total acesso de uma parte da população dos países de outras línguas, ou são exclusivamente nacionais, o que reduz o número de possíveis utilizadores a partilhar experiências. Para resolver este problema, o Patient Innovation é verdadeiramente internacional e multilingue: os utilizadores podem partilhar soluções em qualquer língua, que são automaticamente traduzidas para as línguas dos outros utilizadores. Que receptividade tem tido a plataforma, nesta fase inicial? Esquecendo o lado profissional, como olha para o Patient Innovation? O desafio é enorme e os doentes são, como devem ser, um público muito exigente. Caber-nos-á a nós saber corresponder ao desafio de forma serena e responsável, muito empenhada e muito consciente de que o que está sempre no centro é esta realidade de que os doentes e cuidadores têm muitas vezes incentivos reais para criar novas formas de lidarem com os seus problemas, e que estas soluções não podem ficar entre quatro paredes. |
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Jornalista